Gửi bình luận
Chủ Nhật, 15/12/2024
Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh .
Ảnh: Dương Ngọc - TTXVN
Ngày 8-5, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức lễ míttinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8-5) và Hội thảo phổ biến kiến thức về Thalassemia.
Đây là hoạt động nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Thalassemia, đồng thời góp phần nâng cao nhận thức, phòng chống bệnh trong tương lai.
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
Hiện tại bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.
Các báo cáo tại hội thảo nêu rõ ước tính khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh Thalassemia. Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao với ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị.
Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết biện pháp điều trị cơ bản căn bệnh này là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên tại nhiều địa phương, việc tiếp cận với điều trị còn nhiều hạn chế do điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đúng mức.
Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng (do nhận được cả gen bệnh của bố và mẹ truyền cho); 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen (do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho) và 25% khả năng con bình thường.
Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh. Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi, bệnh viện huyết học-truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh, thành phố.
Riêng tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nới trên cả nước.
Giáo sư, Tiến sỹ Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.
Để từng bước ngăn chặn căn bệnh này, sự quan tâm và vào cuộc thực sự của các cấp, ban, ngành là vô cùng quan trọng; trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt cho việc hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh.
Trong dịp này, nhiều hoạt động thiết thực, có ý nghĩa hướng đến bệnh nhân tan máu bẩm sinh sẽ được tổ chức ở nhiều địa phương trên cả nước với sự hợp tác của Bệnh viện Huyết học truyền máu Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Nhi đồng 1, câu lạc bộ Hành trình đỏ và các đơn vị tổ chức xã hội, nhà hảo tâm...