Những gia đình "siêu nhân" ở Chí Linh

Không từ bỏ

Một ngày cuối tuần giữa tháng 5, chúng tôi được tham dự buổi sinh hoạt mừng Ngày Quốc tế thiếu nhi của Hội gia đình có trẻ bị bại não hay còn gọi là Hội “Gia đình siêu nhân” ở TP Chí Linh. Bước chân vào hội trường nhỏ, tiếng nhạc rộn ràng, nhưng tuyệt nhiên không thấy tiếng nô đùa dù ở đây có tới 16 em nhỏ. Em nằm, em ngồi phải có người đỡ, có em được bố giữ chặt trong lòng, em thì được mẹ bế dỗ dành… Những ánh mắt ngây dại, nụ cười ngờ nghệch của các em nhỏ khiến tôi nhói lòng.

Ngồi gần cửa là gia đình chị Nguyễn Thị Na ở khu dân cư Vĩnh Long, phường Văn Đức. Chị Na đang chăm con nhỏ N.P.T. mới 8 tháng tuổi bị bại não thể co cứng. Chồng chị thì đang chăm con trai lớn N.M.K. 3 tuổi vừa bị bại não, vừa bị động kinh. Chốc chốc bé T. lại kêu khóc vì lên cơn co cứng cơ, chị Na vội vàng xoa tay, xoa lưng cho con. Còn bé K. nằm gọn trong lòng bố, đôi mắt vô thần, có lúc lại lim dim chìm vào giấc ngủ.

Theo lời kể của chị Na, khi sinh bé K. chị bị sinh khó, con bị ngạt khiến con bị tổn thương não nặng nề kèm theo di chứng liệt tứ chi, trí não không phát triển. Ngoài ra, con còn bị thêm chứng động kinh nên việc chăm bé rất vất vả. Năm 2022, chị Na tiếp tục mang thai với nhiều hy vọng. Bé T. sinh ra khá bụ bẫm, nặng 4 kg, trắng trẻo và xinh xắn. Những tưởng hy vọng của gia đình đã được thắp lên, nhưng qua các mốc phát triển của con cộng thêm kinh nghiệm chăm con lớn, chị Na nhanh chóng nhận ra sự bất thường từ con. Khi T. được 3 tháng tuổi, chị Na cho con lên Bệnh viện Nhi Trung ương khám thì bác sĩ kết luận con bị bại não… Gạt nước mắt, chị Na nói: “Có những lúc tủi phận, thương con muốn làm điều dại dột, nhưng nhìn ánh mắt các con, hai vợ chồng tôi đành chấp nhận số phận, cùng nhau cố gắng để các con có tương lai tốt hơn".

Cách chị Na không xa là mẹ con chị Nguyễn Thị Chinh ở khu dân cư Trại Trống, phường Hoàng Tiến. Con trai chị Chinh là bé V.M.T. sinh năm 2014. Trong chương trình văn nghệ mở đầu buổi lễ, T. đã đọc bài thơ “Yêu mẹ” với sự hỗ trợ của chị Chinh. Trình bày tiết mục của mình, giọng T. chưa được tròn trịa, đôi lúc phải nhìn giấy vì không thể ghi nhớ. Nhưng để T. được như thế này là cả một quá trình cố gắng không mệt mỏi của chị Chinh.

T. sinh non và bị ngạt trong quá trình mẹ chuyển dạ nên chị Chinh theo dõi con rất sát. Sau 9 tháng, thấy con phát triển không bình thường, chị Chinh đã cho con đi khám. Sau rất nhiều xét nghiệm, chụp chiếu, chị Chinh nhận được kết quả con bị bại não, di chứng là liệt tứ chi và ảnh hưởng đến nhận thức. Hy vọng đặt vào con bao nhiêu, vợ chồng chị Chinh suy sụp bấy nhiêu. Chị Chinh cũng từng có suy nghĩ buông bỏ nhưng nhiều khi thấy con cười, ánh mắt nhìn mẹ như đầy yêu thương thì chị đã gạt khỏi đầu mọi ý định bỏ cuộc. Vợ chồng chị chấp nhận số phận và quyết tâm cùng con chiến đấu với căn bệnh này. Từ khi con được 12 tháng tuổi đến năm 5 tuổi, hơn 2.800 ngày, Bệnh viện Nhi Hải Dương trở thành nơi quen thuộc với mẹ con chị Chinh. Để thuận tiện việc chăm con, chị Chinh thuê phòng trọ nhỏ gần viện. Bất kể mưa rét hay nắng cháy, những hôm khỏe hay yếu, chị Chinh đều cùng con đến bệnh viện. “Mỗi ngày nhìn thấy con tiến bộ một chút, mình lại có thêm động lực. Với các bạn nhỏ bình thường thì việc lẫy, ngồi, bò sẽ theo từng mốc phát triển, còn cháu phải mất gấp đôi, gấp ba thời gian". Nhìn con biết lật, biết ngồi, rồi biết trườn, bò… chị Chinh càng có thêm động lực để cố gắng.

Năm T. 7 tuổi, vì muốn con cũng được đến trường như các bạn cùng trang lứa, chị Chinh đã xin cho con được học hòa nhập, muộn 2 năm so với các bạn cùng tuổi. Kỳ I năm lớp 1 cả hai mẹ con đều vất vả. Sáng chị Chinh đưa con vào chỗ ngồi trong lớp. Giờ con học chị đứng ngoài hành lang chờ, giờ giải lao chị vào lớp trò chuyện cùng con. “Ngày mới học, do không quen ngồi bàn ghế ở lớp nên T. thường xuyên bị ngã, có hôm ngã 3-4 lần. Mỗi lần con ngã tôi lại chạy vào lớp cùng cô giáo bế con ngồi ngay ngắn. Cũng thương con lắm nhưng vì muốn con biết chữ nên hai mẹ con cùng cố gắng”, chị Chinh nghẹn ngào kể. Do hạn chế về nhận thức nên chị Chinh chỉ xin cho con học hai môn toán và tiếng Việt, còn những môn khác con không đủ sức khỏe để theo học. Nhờ sự giúp đỡ của các cô giáo, cộng thêm sự kiên trì của mẹ , T. giờ đã biết đọc, biết viết.

Khó khăn chồng chất

Từ khi sinh bé K. chị Na đã phải nghỉ việc ở nhà chăm con. Khi mang bầu và sinh bé T. cũng bị bệnh, gánh nặng lại tăng gấp đôi. Vì hai bé đều đang phải tập vật lý trị liệu hằng ngày nên ba mẹ con thuê 1 phòng trọ nhỏ gần Bệnh viện Nhi Hải Dương để tiện đi lại. Một nhà phải chia đôi ngả, ba mẹ con ở Hải Dương, còn một mình chồng chị Na ở nhà đi làm kiếm tiền.

Chồng chị Na làm công nhân tại khu công nghiệp Cộng Hòa (Chí Linh), thường xuyên phải tăng ca để kiếm thêm chút tiền chữa chạy cho các con. Riêng bé K. mỗi tháng còn phải uống thuốc điều trị tốn khoảng 1,5 triệu đồng/tháng. Tiền nhà trọ, tiền ăn uống hằng ngày, tiền mua thuốc điều trị… tất cả trở thành gánh nặng đè lên vai người cha. “Việc chạy chữa cho con phải theo đường dài và khá tốn kém, nhưng vì tương lai của các con thì ngoài việc phải cố gắng thật nhiều vợ chồng tôi cũng không thể làm gì khác”, chị Na buồn bã nói.

Cũng như hoàn cảnh chị Na, vợ chồng chị Chinh cũng phải vay mượn, rồi lại tranh thủ “cày cuốc” trả nợ, lại tiếp tục vay mượn đợt mới. Các con không thể tự chăm sóc, các mẹ phải theo con nên không có thời gian làm thêm bất kỳ công việc gì để kiếm tiền. “Cứ đưa con lên bệnh viện điều trị một thời gian, đến vụ mùa mẹ con lại kéo nhau về làm lụng trả nợ, có chút tiền lại đưa nhau đi viện”, chị Chinh gượng cười nói.

Không chỉ khó khăn về kinh tế, các gia đình có con bị bại não còn phải chịu không ít những ánh mắt kỳ thị của những người chưa thấu hiểu. “Nhiều khi chỉ vì những lời ác ý của người khác khiến vợ chồng tôi muốn buông bỏ, có lần vì chưa hiểu nhau nên vợ chồng to tiếng. Nhưng sau tất cả, nhìn con mỗi ngày tiến bộ thêm một chút nên lại có động lực để gạt bỏ những suy nghĩ tiêu cực, cùng con cố gắng mỗi ngày”, chị Na nói.

Mái nhà chung hạnh phúc

Nhận thấy nhiều gia đình có trẻ bị bại não trên địa bàn thành phố cần sự giúp đỡ nên Hội “Gia đình siêu nhân” ở Chí Linh đã được thành lập năm 2023 với 20 gia đình tham gia. “Các gia đình có con bị bại não không chỉ khó khăn về kinh tế mà khó cả về tinh thần, họ không có nhiều kỹ năng trong chăm sóc cho những đứa trẻ đặc biệt này. Vì thế, hội mong muốn giảm bớt một phần khó khăn cho các gia đình, giúp các con cũng được tham gia các hoạt động tập trung”, chị Nguyễn Thị Thu Huế, Hội trưởng chia sẻ.

Trong các buổi sinh hoạt định kỳ, hội mời các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nhi khoa chia sẻ cách thức chăm sóc, tập luyện để bố mẹ, ông bà có thể tự chăm sóc cho trẻ tại nhà. Hội cũng đã kết nối với các tổ chức từ thiện, các nhà hảo tâm tặng quà cho các bạn nhỏ có hoàn cảnh khó khăn. Từ khi thành lập đến nay, hội đã kết nối các tổ chức thiện nguyện trao tặng 3 xe lăn cho các con để gia đình dễ dàng hơn trong việc chăm sóc…

“Tham gia sinh hoạt trong hội, chúng tôi có cơ hội được giao lưu với các gia đình cùng cảnh ngộ, giúp đỡ, hỗ trợ nhau trong cuộc sống, được trang bị thêm nhiều kiến thức để việc chăm con được tốt hơn, các con cũng có thêm cơ hội được tiếp xúc với mọi người. Từ đó, cũng mong muốn xã hội có cái nhìn đồng cảm, chia sẻ hơn để các con được sống trong tình yêu thương của mọi người”, chị Chinh xúc động nói.

Dù biết phía trước có rất nhiều khó khăn, chông gai nhưng những gia đình có con bị bại não vẫn từng ngày bền bỉ nỗ lực để các con có một tương lai tốt đẹp hơn. Chứng kiến nghị lực của họ, tôi nghĩ quả họ đúng là những gia đình “siêu nhân”…