Những người sống chung với bệnh viện

Chị Đặng Thị Thanh Nhàn đã phải 2 lần cùng con ăn Tết ở bệnh viện

“Nếu con chết, mẹ có buồn không?”

Đó là câu hỏi của cháu Đặng Thùy Linh (sinh năm 2012) hỏi mẹ là chị Đặng Thị Thanh Nhàn ở khu La Tỉnh Bắc, thị trấn Tứ Kỳ. Cháu Linh bị phát hiện mắc bệnh bạch cầu từ lúc 3 tuổi. 4 năm nay, hai mẹ con chị Nhàn gắn bó với Khoa Bệnh máu trẻ em, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (Hà Nội).

Đến thăm mẹ con cháu Linh vào giờ thăm bệnh buổi trưa, tôi thấy chị Nhàn đang ngồi cạnh giường trông con ngủ với nét mặt mỏi mệt, thẫn thờ. Trong căn phòng bệnh khoảng 20 m2 chỉ có 8 giường nhưng mỗi giường có 2 bệnh nhân, tính cả người nhà đi theo chăm sóc thì phòng bệnh lúc nào cũng có từ 30-40 người.

Suốt 4 năm nay chị Nhàn phải ở bệnh viện chăm con một mình. Không được bố và ông bà nội thừa nhận, ông bà ngoại ốm đau, gia cảnh khó khăn nên không giúp được nhiều cho hai mẹ con chị. Sinh hoạt phí của hai mẹ con và mọi chi phí phát sinh ngoài bảo hiểm đều nhờ họ hàng, cộng đồng giúp đỡ.

Chị Nhàn nhớ lại năm 2015 có lần cháu Linh bị thiếu máu trầm trọng, các chỉ số hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu trong máu xuống rất thấp, từ hông xuống chân không có cảm giác, gần như đã chết một nửa người. Sau 1 tháng truyền máu liên tục, tình trạng của cháu Linh mới có tiến triển. Lúc này cháu lại bị chảy máu chân răng rất nhiều, chị Nhàn phải thức cả đêm trông con, gọi bác sĩ tiêm cầm máu. Chị thường xuyên phải thức đêm vì con sốt, đi ngoài, đau đầu, co giật… do bệnh và ảnh hưởng của việc truyền hóa chất.

Từ năm 2015 đến nay, cháu Linh đã truyền 5 đợt hóa chất, mỗi đợt kéo dài từ 2-3 tháng. Kết thúc mỗi đợt truyền hóa chất, Linh được bác sĩ cho xuất viện từ 15-20 ngày để nghỉ ngơi hồi phục, sau đó phải nhập viện điều trị tiếp. Tết Bính Thân 2016 và Đinh Dậu 2017, hai mẹ con chị Nhàn phải ăn Tết tại bệnh viện vì cháu Linh đang trong đợt hóa trị.

Hiện nay, cháu Linh đã bị tế bào ung thư xâm nhiễm vào não nên chị Nhàn ngày càng vất vả hơn. “Những lúc đau quá, cháu nói với tôi: Mẹ ơi con đau quá, mẹ cứu con với. Sau đó cháu lại hỏi, nếu con chết, mẹ có buồn không? Tôi chỉ biết động viên cháu cố gắng lên, lúc nào mẹ cũng ở đây với con. Tôi chỉ mong mình chịu hết đau đớn cho con, để con có thể ra đi thật nhẹ nhàng”, chị Nhàn chia sẻ trong nước mắt.

Tốn kém hàng trăm triệu đồng

Không chỉ thường xuyên đối diện với tử thần, người mắc những căn bệnh về máu còn tốn kém hàng trăm triệu đồng. Sau 4 năm điều trị, đến nay, tình trạng bệnh của cháu Thái Phương Hoa (sinh năm 2007) ở thôn Phúc Cầu, xã Cẩm Phúc (Cẩm Giàng) đã có tiến triển tốt hơn. Cháu Hoa là con của chị Bùi Thị Thiết. Năm 2015, cháu Hoa bị ho 1 tuần liền, sau đó chị Thiết đưa cháu đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương và phát hiện cháu bị bệnh bạch cầu.

Chị Thiết và cháu Hoa bắt đầu thời gian 2 năm điều trị nội trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau 2 năm điều trị nội trú, cháu được chuyển sang điều trị ngoại trú. Cứ buổi sáng, chị Thiết đưa cháu Hoa vào viện tiêm, truyền, sau đó về nhà trọ ăn nghỉ. “Có lúc bệnh viện hết thuốc, tôi phải mua thuốc ở ngoài với giá 40 triệu đồng 4 lọ thuốc, nhưng con yếu quá không truyền được thuốc nên sau đó phải bỏ thuốc đi”, chị Thiết ngậm ngùi kể. Hiện nay, mỗi tháng chị Thiết phải đưa con lên bệnh viện kiểm tra lấy thuốc 1 lần, mỗi lần mất từ 2-3 triệu đồng. Sau 4 năm chữa trị cho con, đến nay, chị Thiết còn nợ họ hàng, người thân khoảng 200 triệu đồng.

Cũng như Hoa, việc điều trị cho cháu Phạm Thị Phương Thảo (sinh năm 2003) ở thôn Kim Độ, xã Hiệp Cát (Nam Sách) tốn kém hàng trăm triệu đồng. Thảo được các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ năm 2 tuổi, phải truyền máu, thải sắt cả đời mới duy trì được sự sống. Mỗi năm Thảo phải ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương điều trị từ 1-2 đợt, mỗi đợt kéo dài từ 2-3 tuần. Ngoài các đợt điều trị dài ngày, mỗi tháng Thảo phải lên Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương một lần để truyền máu, thải sắt và lấy thuốc, mỗi lần tốn kém từ 2-3 triệu đồng.

Hàng chục năm chữa trị ròng rã nên trong gia đình Thảo từ bố, mẹ, bà đến cô, dì, bác đều đã từng đưa cháu đi chữa bệnh. Vào những thời điểm thường thiếu máu để truyền cho bệnh nhân như Tết, hè thì người đưa Thảo đi chữa bệnh phải đổi máu với bệnh viện. Vì thường xuyên phải truyền máu nên đầu năm 2019, Thảo lại phát bệnh viêm gan C và phải điều trị ở Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương trong gần 2 tuần. “Điều trị cho con nhiều năm tôi mới biết bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể phòng tránh được bằng cách xét nghiệm máu tiền hôn nhân. Cả hai vợ chồng tôi đều mang gen bệnh nên đã di truyền cho cháu. Vì vậy cháu phải mang theo căn bệnh này suốt đời”, anh Phạm Văn Dũng, bố Thảo thở dài cho biết.

Những căn bệnh về máu đã tàn phá hạnh phúc, tương lai của hàng triệu người, trong đó có rất nhiều trẻ em. Để cùng chung tay đẩy lùi các bệnh về máu, các ban, ngành, đoàn thể, cơ quan chức năng cần tích cực kêu gọi toàn xã hội hiến máu tình nguyện để tạo nguồn thuốc tốt nhất cho bệnh nhân mắc các bệnh về máu; tăng cường khám sức khỏe tiền hôn nhân, tầm soát gen bệnh sớm...

VIỆT QUỲNH